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내가 아는 소중한 것들에 대한 이야기
22-02-22 10:48 188회 0건

내가 아는 소중한 것들에 대한 이야기_ 비장애 형제자매 이야기

 

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안녕하세요? 자폐성 장애가 있는 4살 터울 남동생을 둔 대학생 김예원입니다​.

평범한 제가 이렇게 주인공이 될 수 있는 건 아마도 그 동생 덕분이겠지요. 이 기회를 통해 수많은 ‘비장애 형제자매’ 중의 한 명으로 자라면서 경험한 것과 알게 된 것,

그리고 사람들이 궁금해할 것 같은 이야기를 해보려고 합니다. 



첫 번째 이야기 : 동생의 장애를 처음 알게 됐을 때

어릴 적, 내가 아는 세상의 기준이 우리 가족이었을 땐 조금도 이상하지 않았어요. 어린 동생들은 다 그런 줄 알았고, 우리 가족은 행복했죠.

그런데 어느 날 또래 사촌이 자기 동생과 다투는 걸 보면서 우리 남매 사이에는 없는 한 가지를 느꼈어요.

동생이 나를 몰아세우거나 그 반대이기만 할 뿐 우리 사이엔 ‘의사소통’ 비슷한 게 없었거든요. 쌍방의 말다툼을 보면서 우리와 다르다는 걸 실감했어요.

저는 초등학생 때 비로소 ‘장애’라는 개념을 알았어요.

저학년일 때는 약이나 치료를 통해 낫게 되는 병 같은 개념으로 알다가, 4학년 때 ‘발달장애’를 설명하는 책을 읽고 더 많은 걸 이해하기 시작했죠. 


​두 번째 이야기 : 그런 편견은 사양해요 

때때로 ‘비장애 형제자매’인 나를 실감할 때도 있어요. 동생을 이야기했을 때 상대방에게서 ‘안쓰러움’ 같은 시선을 느낄 때죠.

힘든 부분도 분명 있으니 조금의 선입견은 이해해요. 하지만 ‘불쌍하다’는 시선은 불편해요.

어릴 적 동생과 함께 시장에 갔을 때였어요. 갑자기 동생이 바닥에 주저앉아 떼쓰기 시작했는데, 누군가 ‘장애가 있나 봐. 불쌍해.’라고 말하는 걸 듣고 화가 나서 속으로 이렇게 외쳤었죠. 

‘우리를 아는 사람들은 그렇게 생각하지 않아!’

장애와 관련된 행동을 잘 모르면 무심코 말할 수 있어요. 이제는 이렇게 알려줄 거예요.

동생은 불쌍하다는 말이 어울리지 않게 부단히 노력해서 자신의 삶을 누리고 있고, 알다시피 가끔 떼쓰는 동생과 함께 사는 게 불행한 일은 아니라고요.


​세 번째 이야기 : 성인이 된 내가 어린'비장애 형제자매'들을 만나다 

올해는 복지관에서 제가 특별한 역할을 맡았어요. 장애가 있는 형제자매를 둔 아이들에게 멘토가 되어주는 일이에요.

저 또한 초등학생 때 비장애 형제자매들을 위한 프로그램에 참여한 적이 있어요. 나와 비슷한 상황의 친구를 만나 경험을 공유하는 것만으로도 마음이 가벼워졌죠.

하지만 미처 다 덜어내지 못한 것도 있어요.

누구도 강요하지 않았지만, 장애가 있는 형제자매와 언제까지나 함께해야 한다는 막연한 책임감이랄까.

지금의 나라면 이렇게 이야기해 줄 것 같아요. 장애가 있어도 사람들과 어울려 여러 가지 일을 하며 살 수 있고, 그런 사회를 위해 복지관과 여러 사람이 열심히 일하고 있다고. 

우리 가족만의 일이 아니라고 말이죠.

어린 시절 나를 만나듯 그 아이들을 만나서 알려주고 싶어요.


네 번째 이야기 : 서로의 인생을 응원하며, 파이팅하자!

이제 제가 선택한 진로에 관한 이야기를 해야겠어요. 사회복지학과를 전공하고 있는 예비 사회복지사라는 걸 말이죠.

동생이 있어서 읽게 된 책이나 복지관에서의 인상 깊었던 경험들이 흥미를 끌었던 것도 사실이지만, 마침내 전공을 선택하기까지 ‘동생이 만든 환경 때문이 아닐까?’ 혼란을 겪기도 했어요.

내가 정말 원하는 일이 아닐까 봐 걱정했는데, 3학년까지 전공 과정을 보낸 지금은 ‘나를 위해’ 이 일을 할 수 있다는 확신이 들어요.

많이 배우고 알아갈수록 사람들의 인식 변화, 사회적 약자를 위한 정책 변화를 실감해요. 그 변화와 시스템 속에서 동생은 자기 인생을 멋지게 살고, 저 또한 적성에 맞는 일을 하며 즐겁게 살겠죠.

그 바람이 이루어질 세상을 향해, 그리고 늘 응원해마지않는 동생 김재원에게 이렇게 말해주고 싶어요.

“사람들은 장애가 있으면 너무 쉽게 ‘못한다’고 생각해. 하지만 너를 옆에서 오랫동안 봐 온 나는 알아. 무엇이든 할 수 있다고.

성인이 되어 많은 걸 혼자 하고, 배워야 할 때도 네가 다 해낼 수 있다고 생각해. 우리 인생을 위해 파이팅하자! 

넌 무조건 할 수 있어. 난 믿어.”


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