[전체보기]발달장애인의 주도적인 삶, 가정에서 이렇게 도와주세요
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작성자 서울장애인복지관 작성일20-05-05 15:36 조회수4,206본문
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진행 : 유은일 자기주도지원부서장(02-440-5841) / 영상 : 박재훈(기획협력팀) 안녕하세요. 서울장애인복지관 자기주도지원부 부서장 유은일입니다. 요즘 많이 나오는 단어 중의 하나가 주도적인 삶인데요. 장애 비장애를 떠나 행복한 삶을 위해서 주도적인 삶을 산다는 것은 정말 중요합니다. 그런데 주도적인 삶을 산다는 게 왜 중요할까요? 평생 부모님이 자녀를 돌볼 수 없기 때문입니다. 자녀가 어릴 땐 부모님이 많은 부분 돌봄을 제공하지만 나이가 높아질수록 스스로 해야 하는 일들이 많아집니다. 그리고 주도적인 삶이 중요한 이유는 우리는 모두 행복하게 살아야 하기 때문입니다. 이 영상을 보시는 분들도 생각해보세요. 어떨 때 행복하신가요? 가만히 생각해보면 ”내가 하고 싶은 일을 주도적으로 할 때“ 행복합니다. 우리 자녀들도 마찬가지입니다. 행복한 삶을 위해서는 주도적인 삶을 살아야 합니다. 모든 부모님은 자녀가 행복한 삶, 주도적인 삶을 살기 바라시죠? 그래서 오늘 제가 자녀의 주도적인 삶을 위해서 부모님이 가정에서 자녀를 어떻게 도와주실 수 있는지 그 방법을 알려드리려고 합니다. 그럼 먼저 주도적인 삶이라는 게 뭔지 얘기해볼게요. 주도적인 삶? 이라고 하면 어떤 느낌이 드시나요? 주도적인 삶은 내 마음대로 하는 것이 아닙니다. 내 마음대로 할 수 있는 게 아니라 내 생각을 표현할 수 있고, 감정을 표현하면서 존중받는 삶을 주도적인 삶이라고 말합니다. 가끔 주도적인 삶에 관해서 이야기를 하면 어떤 부모님들은 "주도적인 삶을 살려면 자립을 해야 하는 거 아니예요?"라고 이야기를 합니다. 주도적인 삶을 살기 위해서는 꼭 자립을 해야 하는 것은 아닙니다. 주도적인 삶은 내가 원하는 것을 선택하고 결정하는 삶을 말합니다. 하지만 자립의 개념을 제대로 이해하는 것이 주도적인 삶을 지원하는데 필요한 첫 단계이기 때문에 자립에 관해서도 이야기를 하고 다음으로 이어 가겠습니다. 자립이라고 하면 혼자서 모든 걸 다 해야 한다고 생각을 하는 분들이 많은데요. 그런데 자립은 혼자서 모든 걸 해야 한다는 의미가 아닙니다. 자립 = 독립이 아니라 내가 할 수 있는 건 하고 안 되는 것은 도움을 받는 개념으로 이해를 해야 합니다. 예를 들어 식사를 설명해 볼께요. 식사를 혼자서 준비하고 밥을 먹고 정리까지 혼자서 다 하는 게 자립이 아니라는 겁니다. 혼자 할 수 있는 게 수저를 놓는 것이라면 식사 준비할 때 수저 놓기 그것만 하고 나머지는 주변의 도움을 받으면서 식사를 하는 것 그것도 자립이라는 겁니다. 내가 먹고 싶은 것을 선택하고 그 과정에 참여하면서 필요한 도움을 받는 것, 그것이 자립입니다. 다시 말해서 자립은 할 수 있는 것을 하면서 필요로 하는 도움을 받는 것입니다. 그렇기 때문에 자립은 장애 정도와 상관이 없습니다. 어떤 부모님은 "우리 애는 장애가 심해서 자립을 못해요. 혼자서 못해요. 옆에서 도와줘야되요."라고 이야기하는데요. 다시 말씀드리지만, 자립은 장애 정도와 상관이 없습니다. 자녀가 어릴 때 부모님이 그렇게 생각하고 도와주게 되면 자녀가 스스로 할 수 있는 것도 하지 못하게 되면서 성인이 되어서도 모든 활동에 있어서 누군가의 도움을 받으면서 살아가야 합니다. 그래서 작은 부분이라도 자녀가 스스로 할 수 있도록 도와주는 것이 중요합니다. 그럼 이제 본격적으로 부모님이 가정에서 자녀가 주도적인 삶을 살 수 있도록 도와주는 방법에 관해서 이야기를 해보겠습니다. 첫 번째 자녀가 감정표현을 할 수 있도록 도와주셔야 합니다. 주도적인 삶을 살기 위해서는 감정을 잘 표현하고 조절하는 것이 중요합니다. 모든 감정은 우리가 살아가는데 필요한 감정입니다. 부모님들은 자녀가 화를 내 거나 슬퍼하는 모습을 보는 것을 매우 힘들어 하시는데요. 좋은 감정이든 불편한 감정이든 표현할 수 있도록 도와주어야 합니다. 중요한 건 표현하는 방법입니다. 자녀에게 감정을 표현하는 방법을 알려주는 것이 부모님의 역할입니다. 감정은 존중해주면서 표현방법을 알려주어야 합니다. 감정은 공감해주시면 행동은 교육을 해야 합니다. 예를 들어 자녀가 화가 나서 누군가를 때리고 물건을 던지는 경우 자녀에게 ”화가 나는 감정은 이해하지만 아무리 화가 나도 누군가를 때리거나 물건을 던지는 것은 안 된다“라는 것을 알려주어야 합니다. 이렇게 교육을 할 때는 일관성 있게 교육을 해야 합니다. 가장 효과적인 방법은 부모가 먼저 모범을 보여주는 것입니다. 부모님이 감정을 표현하고 조절하는 모습을 보여주면서 자녀와 이야기를 나누면 좋습니다. 기분이 좋을 때는 어떻게 하면 되는지, 기분이 나쁠 때는 어떻게 하는 게 좋은지 평상시에 이야기를 나누는 게 좋습니다. 그리고 자녀가 감정조절을 잘 할 수 있도록 도와주기 위해서는 먼저 자녀의 감정에 공감해주어야 합니다. 그런데 공감이 특별히 더 어려운 시기가 있습니다. 바로 사춘기 시기인데요. 사춘기는 자녀는 물론 부모님들에게도 정말 어려운 시기입니다. 중2병이라는 말이 있을 정도로 장애 비장애를 떠나 모든 자녀는 사춘기 시기가 되면 혼란스러워하고, 본인의 감정을 조절하기 힘들어합니다. 사춘기 시기에 일어나는 문제를 '우리 애는 장애가 있어서... 이제까지 그렇게 내가 노력을 했는데 아무 소용이 없는건가?.'라고 생각하고, 자녀가 사춘기 시기에 보이는 문제를 장애 때문에 일어나는 문제로 보는 경우가 있습니다. 이 시기에 부모님들은 사춘기 문제를 자연스러운 자녀의 발달 과정으로 이해하고, 자녀가 사춘기 시기를 잘 보낼 수 있도록 자녀를 존중해주고, 남성으로서 여성으로서 성인이 되는 준비를 할 수 있도록 도와주어야 합니다. 누군가 내 마음을 이해해주면 감정조절이 더 잘 되기 때문에 자녀가 감정을 표현할 때에는 사춘기 시기에도 부모님이 공감해주어야 한다는 것 꼭 기억해주세요. 두 번째는 가정에서부터 자녀가 스스로 할 수 있는 힘을 키워주는 겁니다. 주도적인 삶을 살기 위해서는 내가 스스로 하는 것이 필요합니다. ”우리 아이는 아직 어려서 제가 도와줘야 해요.“라고 하시는 분도 계실 텐데요. 자녀가 어리다 할 지라도 자녀가 할 수 있는 것부터, 작은 일부터 시작하면 됩니다. 이건 성취감을 느끼게 하는 데도 도움이 됩니다. 성취감을 느끼게 해주고, 해냈을 때는 긍정적인 피드백을 주는 것도 꼭 해주셔야 합니다. 긍정적인 피드백은 강한 동기부여가 되고, 자녀에게 하고자 하는 의욕을 불어 넣어줍니다. 최고의 치료는 기다려주는 것이라고 합니다. 스스로 할 수 있도록 기회를 주고 시간이 걸리더라도 기다려주는 것 부모님이 꼭 기억하시면 좋겠습니다. 그리고 문제 상황이나 갈등상황이 생겼을 때 부모님이 대신 해결해주지 말아야 합니다. 예를 들어 자녀가 화나 가서 물건을 던졌다면 스스로 치울 수 있도록 해야 합니다. 그리고 가정에서 자녀가 할 수 있는 역할을 주는 것이 좋습니다. 자녀는 그 역할을 하면서 ”나도 우리 가족에게 소중한 사람이구나“ 생각을 하면서 소속감을 느끼게 됩니다. 작은 일이라도 자녀에게 역할을 주어서 누군가에게 도움이 된다는 생각으로 기쁨을 느끼게 해주고 기여할 수 있게 해주는 것이 주도적인 삶을 위한 시작입니다. 세 번째 주도적인 삶을 위해서 부모님은 자녀에게 선택하고 결정할 수 있게 해주어야 합니다. 스스로 선택하고 결정하는 것은 주도적인 삶을 위한 기초능력입니다. 사소한 것이라 하더라도 자녀와 관련된 일은 자녀에게 물어봐 주어야 합니다. 이렇게 말씀드리면 ”그럼 자녀가 해달라는 대로 다 해줘야하는 거예요?“라고 질문을 합니다. 해달라는 대로 다 해줘야 한다는 의미가 아닙니다. 자녀를 존중해주라는 것입니다. 자녀의 의견을 들었는데 그게 안 된다면 왜 안되는지 설명을 해주는 것이 중요하다는 의미입니다. 자녀에게 물어보고, 자녀의 이야기를 경청하는 것이 중요합니다. 이 과정에서 물론 시간이 걸리고 힘들더라도 자녀 입장에서는 본인에게 물어봐 주고 선택하게 하면 존중 받는 느낌을 받게 됩니다. 이건 가정 내에서 규칙을 정하고 약속을 정할 때도 마찬가지입니다. 자녀와 관련된 일에 대해서는 자녀에게 물어보고 함께 정하는 것이 좋습니다. 이제 정리를 해볼까요? 주도적인 삶은 우리가 행복하게 살아가기 위해 꼭 필요합니다. 장애가 있든 없든 인간으로서 존중받으면서 행복하게 살 권리가 있기 때문입니다. 행복하게 살기 위해서는 주도적으로 살아야 한다는 것을 부모님들이 꼭 기억하시면 좋겠습니다. 행복은 사람을 움직이는 가장 큰 원동력입니다. 자녀가 발전하기를 원하신다면 주도성을 갖게 해주어야 합니다. 주도적인 삶은 성인이 됐을 때 갑자기 생기는 것이 아니기 때문에 장애가 있다 하더라도 발달이 좀 늦리더라도 어렸을 때부터 주도적인 삶을 살 수 있도록 부모가 가정에서 도와주어야 합니다.체크리스트로 점검해보시고요. 오늘부터 하나씩 조금씩 시도해보면 어떨까요? 자녀를 더 구체적으로 도와줄 방법이 궁금하시면 연락해 주세요. 함께 이야기 나누면서 찾아드리겠습니다. 좋은 부모는 타고 나는 게 아니라 배우는 것이라고 합니다. 부모가 되는 길은 참 어려운 거 같습니다. 하지만 우리가 가는 길이 힘들어도 함께 할 수 있기에 가능합니다. 목표를 정하고 함께 가다 보면 좋은 길이 펼쳐질 거라 믿습니다. 부모님들 힘내세요. 저희가 함께하겠습니다. 감사합니다.